癫痫患者生活质量评定量表
癫痫患者生活质量评定量表(Quality of Life in Epilepst Invenotory, QOLIE-31) 一、简介 1. 编制者:Gramer JA,Perrine K,Devinsky O, Bryant-comstock L, Meador K and Hermann B 2. 修订者:任晓琳,刘雪琴,梁平,陈平雁 3. 版本情况:英文1.1,中文1 4. 编制目的:翻译和修订一个适合中国国情的癫痫患者生活质量调查表,通过对成年癫痫患者的调查,评估翻译修订后的( 中文版)量表的信度和效度,以达到准确评估我国成年癫痫患者生活质量的目的。 5. 背景:癫痫是一组神经元异常放电导致的暂时性中枢神经功能失常的慢性疾病。临床可表现为运动,感觉,意识,行为,自主神经障碍。WHO 报告发展中国家癫痫患病率为0.72%,发达国家癫痫患病率为0.2%~0.7%,我国癫痫病的患病率为0.7%,近年内仍有发作的活动型癫痫患病率为0.54%。发作类型绝大部分以危害较大的全身性强直—阵挛为主。我国癫痫患者每年大约有&" 万新发病人。癫痫人群的治疗状况十分令人担忧,40%多的患者从未进行过治疗,35%的患者接受的是不正规的治疗,不能从根本上控制癫痫发作,严重损害患者的智力,影响其日常生活。即使对接受正规癫痫治疗的患者,我们主要关心的仍然只是药物和手术对癫痫发作的控制,而忽略了患者的自身感受和疾病带给患者的身体、心理、人格、社会交往、就业等方面的影响;同时,由于人们对癫痫病基本知识缺乏了解,对癫痫病人存在偏见,甚至歧视,使患者产生耻辱感,从而直接影响他们的生活质量;由于癫痫病反复不确定的发作特点,需要长期服药治疗等等,所以癫痫病给患者,患者家属和社会带来了巨大的心理压力和沉重的经济负担,对癫痫患者生活质量的研究成为当务之急。
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